我叫蒂娅，今年16岁，在俄勒冈州波特兰市读高二。我参加游泳比赛，这占据了我大部分的时间。我就是喜欢水——那种感觉，那种宁静。这就是最初吸引我游泳的原因，从那时起，我就爱上了游泳。
不游泳的时候，我喜欢和朋友们一起出去玩，尤其是在大自然里。我喜欢学习大脑和人类行为；我最喜欢的科目是生物学和生理学。我还是个美食爱好者，很幸运波特兰有如此多元化的美食。
这就是我被诊断出重症肌无力之前的样子，也是我今天的样子，距离我出现症状已经过去了两年半。我依然是我，但这种疾病已经影响了我生活的方方面面。
重症肌无力症状开始
我第一次出现症状的时候，感觉糟透了。那是2023年XNUMX月，在一场游泳比赛之后，我开始呼吸急促、疲惫不堪。这种情况一直持续到XNUMX月，但我的家人和教练都以为我陷入了困境，这在青少年运动女孩中很常见。
我们看过很多医生，他们都诊断我患有焦虑症和哮喘。很多医生都说我歇斯底里，说我这么做是为了博取关注。这真是太气人了，让我开始怀疑自己的感受。
然后在六月下旬，我参加了一场游泳比赛，比赛结束后我无法离开泳池，我的血氧水平低于 80。之后，我被诊断出患有哮喘，并给我使用了吸入器和类固醇吸入器。
我决定在八月份学校放假期间停止游泳。在此期间，我服用了10毫克泼尼松短期疗程来治疗哮喘。我的症状有所好转——我之前一直在服用类固醇，但我的身心压力也减轻了。压力会引发重症肌无力（MG）症状。
MG 症状逐渐恶化
当我回来上学并重新开始游泳时，我的症状变得更加严重。我很难洗脸，也很难把头发扎成马尾辫。我几乎游不完泳池，每天训练结束后，我的朋友们都得帮我从水里出来。
这太可怕了——我知道出了什么大问题，但我不知道是什么。我因为沮丧而不断和家人吵架。毕竟，他们也不相信我，因为我们看过很多医生，他们都说我是个歇斯底里的少女。
有一段记忆至今仍让我心有余悸，那就是新生欢乐日。我和朋友们一起欢笑，他们不停地问我是不是哭了，因为我笑不出来。我笑的时候，看起来就像哭了一样。我至今都拒绝拍照，因为我已经一年多没笑过了。
我的面瘫非常严重。我无法说话，演讲更是噩梦，因为我一紧张症状就会加重。直到我开始出现复视，父母才终于意识到我得了重症。我父亲是神经放射科医生，所以他请了一位神经科医生朋友帮我诊断，他马上就说可能是重症肌无力（MG）。2年2023月XNUMX日，我被诊断出患有AcHR+重症肌无力。不久之后，我开始服用美斯汀和静脉注射免疫球蛋白（IVIG）。一个月后，我做了胸腺切除术。
重症肌无力患者面临的挑战
我很幸运，我的父母都是医生——他们的关系帮助我最终得到了诊断，并迅速安排了手术。我知道很多人无法获得同样的医疗服务。我很感激，因为我能够重新做很多我喜欢的事情，比如游泳。
但我仍然面临许多挑战。我不得不缺课很多次，也因为要接受多次治疗而牺牲了友谊。由于服用利妥昔单抗（它会抑制免疫系统，使人更容易受到感染），我不得不戴口罩。我必须不断输液和服用类固醇，这让我体重增加，痤疮也恶化了一百万倍。
肌无力症影响了我的竞技游泳能力，不仅因为疲劳、呼吸急促等症状，还因为肌无力让我远离泳池。很长一段时间，由于治疗的原因，我都无法保持规律的游泳计划。
游泳是那种你至少每天都得下水的运动，除非你想让自己的身体变形。由于我缺席了一年游泳队，重新开始游泳对我来说既困难又令人沮丧。当我回归游泳队时，那些比我优秀得多的孩子已经远远领先于我了。
在确诊之前的十个月里，游泳对我来说既危险又可怕。现在我的病情已经缓解，我正在恢复到之前的水平，但要安排好游泳比赛前后的输液和比赛前后的药物，真的非常困难。
说实话，重症肌无力让我感到害怕。我失去了自信，直到最近才恢复了一些。我仍然害怕游泳，因为在很多比赛中我都感觉自己快要溺毙了。对于一个曾经是西海岸最优秀的中距离跑选手的人来说，这真的非常令人不安。
重症肌无力如何改变了我
MG 彻底改变了我的生活，但并非全是坏事。
患上重症肌无力症之前，我为每件事感到压力，每场比赛，每场考试。但现在我意识到我无法掌控生活中的一切……一些随机事件可能会发生，改变你的整个世界，就像重症肌无力症对我的影响一样。重症肌无力症让我懂得珍惜一切，并意识到生活并非非黑即白，我的人际关系和朋友比考试成绩或游泳比赛的成绩更重要。
这也让我对教育人们，尤其是医生，如何减轻他们的偏见产生了热情。我也喜欢分享我的故事，因为当我被诊断出患有重症肌无力症时，我感到非常孤独。我希望人们知道，尽管重症肌无力症不是一种可见的疾病，但它仍然是真实存在的。即使我没有表现出来，重症肌无力症也是我每天都要努力应对和应对的疾病。